Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas patologías. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su debate y eventual aprobación.
La creación de este registro responde a la necesidad de contar con datos precisos sobre las cerca de 7 mil enfermedades raras identificadas en el mundo, de las cuales el 80 por ciento tiene origen genético. Actualmente, menos del 5 por ciento de estas condiciones cuenta con un tratamiento aprobado, lo que representa un desafío mayor para el sistema de salud nacional y las familias afectadas.
Durante los trabajos legislativos, se destacó la participación del colectivo Cebras México, organización que ha acompañado el proceso para visibilizar la situación de los pacientes. La aprobación en la cámara baja marca un paso fundamental para integrar a estos ciudadanos en las políticas públicas de salud, permitiendo un diagnóstico temprano y un acceso más equitativo a terapias especializadas.
De manera paralela, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en el país. En el evento participó Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), quien analizó los avances actuales y los retos pendientes para consolidar una base de datos nacional confiable.
En el ámbito del registro oncológico, se presentaron experiencias exitosas como el modelo implementado en Mérida, el cual ha demostrado eficacia en la recolección de información epidemiológica. Según lo expuesto en el foro, existe la intención de expandir esta metodología hacia otras regiones de la República para homologar criterios y mejorar la calidad de la información disponible para la toma de decisiones.
La convergencia de estos dos frentes, enfermedades raras y cáncer, subraya la urgencia de modernizar los sistemas de información en salud en México. Mientras la iniciativa de enfermedades raras avanza en el Congreso, los especialistas del IMSS continúan trabajando en la ampliación de la cobertura del registro de cáncer, buscando que ninguna región del país quede fuera de la estadística oficial.
Con el dictamen ya en vía legislativa para su revisión en la Cámara Alta, los actores involucrados mantienen la expectativa de que la nueva ley proporcione las herramientas necesarias para reducir la brecha de atención que enfrenta actualmente la mayoría de los pacientes con condiciones poco frecuentes en territorio nacional.
